AHA公布先心病指南

    根据Circulation 2011年2月28日发表的AHA学术报告，先心病青少年应早期从儿科转至成年内科治疗。先心病患者终生需要医学照料和治疗。他们若能成功转至成年先心病科，有助于他们能够活得长久，生活质量高，生活有成就。

    文告委员会的主席之一Craig Sable在一次新闻发布会上称，从儿科转到成人科，应是多步骤的，此过程应很小就开始。这样，病人成年时，转换已经很好开始。所以事情并不是换一个医生那么简单。

    2008年起，文告委员会就开始检索这方面的文献，挑出最有效的运行方法作为他们建议的论据基础。

    文告指出，先心病是罹患率最高的出生缺陷。因为它们病情常轻轻，而且可治，大多生存至成年而且过常人生活，但许多先心病患者需要不间断的特殊医疗。

    美国先心病患者中，＞50%现已成年，人数呈指数增长，已＞1 000 000，至少半数为复杂性先心病。虽然从儿科转入成人部门，可以使治疗连续，但得到训练及格的专家医治的成年不及30%。Sable称，我们见到的病人绝大多数不是最严重的。我们真正担心是有些真正需要医疗照顾的病人未来求医。我们的底线是病人长大，他们获得所需的医护。

    建议

    应为先心病患者提供继续治疗，这种转移应从很早的青少年（一般12～14岁）时就开始，但不只是根据真正的年龄，同时还要根据情绪的成熟及发育的水平，指导什么时候应转到成人科室。

    从儿科转到成人科室时，病人家长应与医生（一般味儿科心脏病学专家）通力合作，医护一般开始时指导心脏健康问题，但应比父母更多地指导成年及青少年问题。

    应私下询问青少年，他们对自己目前的病情了解多少？对活动的限制以及将来的目标的想法，同时还应鼓励活动受限制的青少年先心病患者，与他们共商或交流生活质量、社会关系，如病人存在担忧和恐惧，应表示同情而非生硬的道德评论。父母亦应过问此问题。

    病人应取得医疗保险和资助。

    从儿科转到成人病房时，必不可少的是病人选择一个成人先心病的基层医生全面协调家庭及医疗单位。他应与病人在“medical home”同住，进行各方面的记录，包括成年先心病专家制定的全面、及时的心脏记录。

    这些医疗成人的医务人员应受先心病处理的培训。有进行随访研究和具备解读先心病专业资料的专业人员应进行这些随访工作（有创和无创）。至少每年1次，以保证病人的血流动力学状态得以维持，防止继发性并发症。

    病人应给予某些外科或非外科的干预，而且必须在有适当专业水平的单位进行。在选择性手术之前，手术前计划拟定应包括成人先心病、麻醉和外科专家。这些参与手术前计划拟制的专家应取得并温习、分析原始的手术和导管检查的报告。一名熟悉病人先心病生理的麻醉专家应参与手术中的处理。

    一名基层医生应参与病人生育、遗传、事业计划等方面的咨询。

    病人家庭与医生的沟通应一直保持通畅。

    文告作者结论：存活至成年的复杂先心病患者日益增多，迫切需要一个程序或规划，使他们能够顺利地由儿科转入成人先心病科。希望不久的将来，它将成为医疗标准或规范，使这些病人在适宜的医护下获得恰当监察，享有为社会做贡献的、有意义人生。

    文章来源：中国医学前沿网