《中国遗传性心律失常救助工程》启动新闻发布会

    《中国遗传性心律失常救助工程》启动新闻发布会于2010年10月15日下午正式召开，救助工程主题为：救助患有遗传性心律失常的贫困患者和家庭，降低校园性猝死。参加新闻发布会的主要领导和专家有：北京大学人民医院院长王杉教授；汕头大学第一附属医院院长、救助工程执行主任谭学瑞教授；中国心律学会主任委员、中国心电学会主任委员、北京大学人民医院救助工程联合主任兼北方中心主任郭继鸿教授；原汕头大学副校长、原汕头医学院院长、李嘉诚汕头发展基金会执行董事、救助工程联合主任兼南方中心主任李玉光教授；汕头大学第一附属医院党委书记、救助工程监事会主任欧利民教授；中国心律学会常委、北京大学人民医院李学斌教授；中国心电学会秘书长、北京大学人民医院张海澄教授；中国心律学会委员兼学术秘书、北京大学人民医院张萍教授。有十六家新闻媒体参加本次新闻发布会，分别是：医师报、中国医学论坛报、健康报、中国心电网、365心血管网、医心网、国际循环网、北京日报、北京晚报、京华时报、科技日报、生命时报、健康时报、新华社、北京新闻和BTV-3《健康北京》。张萍教授首先代表救助委员会欢迎参会专家和媒体，并宣布会议正式开始。

    会议开始后由救助工程主要参加单位——北京大学人民医院王杉院长首先致辞，他说：“感谢各位媒体前来关心这项新的善事，中国遗传性心律失常涉及到以下内容：第一，医学模式转换后的意义，现在的医学模式是——生物、心理、社会和伦理，以往的先心工程救助的是儿童，而这项工程救助的是已经进入大学之后的成年人，这项救助不仅仅是对个人，对整个家庭和社会都会带来很大的影响；第二，无论从诊断还是治疗均是一项高科技工程，应该与国际上保持同步，这不仅仅为中国的遗传性心律失常患者带来福音，我们的经验和做法还会在国际上产生一定的影响。”王杉院长提到了北京大学人民医院的院训：本仁术博爱之怀、蹈聪明精微之至、敦廉洁纯良之行。他说，郭继鸿教授及他的团队和伙伴单位——汕头大学第一附属医院及李嘉诚基金会举办的这项工程无论从科学还是从社会公益的角度均是一项善事，从医院的角度，他们会一如既往的全力支持，与伙伴单位一起不仅仅将这项工程做好，还要让社会上更多的人员参与其中，将遗传性心律失常对患有这类疾病的家庭损害减少到最小程度，并希望媒体能长期关注这项工程进展。

    救助工程执行主任谭学瑞教授接下来提到，9月12日中国遗传性心律失常救助工程南方中心在汕头大学医学院第一附属医院挂牌成立，今天，中国遗传性心律失常救助工程北方中心在北京大学人民医院隆重启动，他代表汕头大学医学院第一附属医院向北京大学人民医院和北方中心的王杉院长和郭继鸿教授表示热烈祝贺。遗传性心律失常比较前沿，具有家族聚集性，经常比较早的引发患者不可预知的猝死，造成家庭悲剧。这一系列疾病，药物治疗空间有限，常需要置入价格昂贵的ICD进行长期保护性抑制，因此，“求生者众，能生者寡”。这种残酷的现实揪扭着医者仁心，在心律失常领域的领军人物郭继鸿教授的倡议下，中国心律学会和中国心电学会发起组织，郭继鸿教授和李玉光教授分别领衔在北方和南方成立两个中心，中国遗传性心律失常救助工程在这两个中心正式启动。他说：“从今天开始，贫困的遗传性心律失常患者将由南方和北方的两个中心救助医治，我相信，我们有高尚的奉献精神引领我们孜孜不倦的行动，我们必将一路凯歌、一路驰骋，把这一项惠及千万百姓，具有重大社会意义、实践意义和科学意义的慈善工程延伸到遥远的未来，我们要用时间的‘巨笔’书写心律失常长卷中一个个生命的奇迹。”

    接着是由郭继鸿教授介绍《中国遗传性心律失常救助工程》发起的背景、目标和社会意义。他说，这项中国遗传性心律失常救助工程是由中国心律学会、中国心电学会发起和组织的，是由北京大学人民医院、汕头大学第一附属医院为执行中心的一项工程，现在已经有被救助的病例。遗传性心律失常近几年有逐年增高的趋势，患者特点是发病年龄轻，有很大一部分是“校园性猝死”。遗传性心律失常的主体在校园，所以遗传性心律失常救助工程和“校园猝死”紧密相连。遗传性心律失常的特点是：致死率高、杀伤性强、杀伤力大、可治可防。我们的目标是：首先，使有遗传性心律失常或家族内发生过“校园猝死”的贫困患者得到及时救助；第二，对于“校园性猝死”和遗传性心律失常这样一项大的课题，在美国已经有多方面的组织联合起来解决“校园性猝死”的问题，我们国内也应该开始我们自己的工作，要进行“校园性猝死”和遗传性心律失常的调查，在北方和南方分别找不同的校园、不同的社会人群进行调查，搞出中国的流行病学情况；第三，提出进行有效地一级预防和二级预防，提高救治水平；第四，起草和制定《遗传性心律失常中国专家共识》，预计明年2月或3月出台。另外，我们还希望将来能够扩大救助，希望能够通过我们的努力和呼吁将遗传性心律失常纳入医保。

    李玉光教授接下来介绍了中国遗传性心律失常救助工程的实施情况，中国遗传性心律失常救助工程的目的：第一，救助贫困家庭患有遗传性心律失常的患者，为贫困家庭的患者享有平等公平的医疗做出贡献；第二，开展遗传性心律失常的流行病学调查，摸清我国的发病情况，建立我国遗传性心律失常的战略对策，特别是“校园性猝死”的策略；第三，对其病因的研究，形成医疗救助、预防、宣传、科研、高科技、社会心理和政治倡导为一体的中国遗传性心律失常的救助模式。救助计划和实施方案：一、救助工程和资金来源——目前的启动资金有240万，未来有社会慈善捐助和慈善组织捐助；二，被救助患者条件——家系患者人群大余或等于两人，患者属于明确遗传性心律失常、有家族史且家系患者大于或等于两人，患者本人同意做详尽的家系调查才决定签字；三，救助内容——提供部分遗传学基因的检测费用，提供部分ICD资料费用；四，救助费用——根据患者及家庭的经济情况，经救助委员会评估确定备案，救助力度将分为检测和治疗所需费用的10%、25%、50%、75%和100%五个层面，救助费用须经申请、审批、执行三个阶段。

    在各位教授介绍完之后，以受自助患者代表现场讲话，感谢《中国遗传性心律失常救助工程》对她的帮助。最后，各位专家认真详细的解答了到会媒体提问。

    中国遗传性心律失常救助工程网址：www.ceheart.com

    北方中心电话：010-88325348

    南方中心电话：0754-88905482