文/Susan Lowell Butler 美国

    参加临床试验的患者及其陪护者通常对临床试验工作人员的一些不良行为非常不满，这些不良行为可能对建立与维持患者与临床研究者之间的伙伴关系不利。这些不良行为包括：

    1. 试验研究者，特别是医生，用高人一等的口气对患者和陪护者说话，直呼其名。与患者交流时，给患者留下医生还有比患者谈话更重要的事情去做的印象，并经常与患者急匆匆地在走廊上站着谈话等等。
    2. 临床试验研究者，特别是医生，用医学术语和患者交流，却不解释或翻译这些术语。
    3. 总是迟到——在诊所、在与医生约好的时间、在治疗的开始阶段和过程中。
    4. 一些医务人员表现粗鲁无礼或对患者漠不关心。虽然这种抱怨主要集中于提供支持治疗的医务人员，但在一些情况下，在试验中工作或提供服务的其他医务人员，例如采血室、扫描室和放射科的工作人员，也同样如此。
    5. 对于来自患者和陪护者的电话，耽误很久才回或者根本不回。
    6. 在患者想要得到病历副本时，工作人员与之发生争吵。
    7. 一些陪护者抱怨，尽管他们一直陪在患者身边，但很大程度上他们被临床研究者忽视了，并且护理患者的贡献也不被承认。
    8. 一些患者抱怨，尽管他们的陪护者在场，医务人员总是同陪护者交谈。
    9. 当医生与患者和陪护者开会时，他们之间的谈话经常被寻呼机、手机铃声和其他人员所打断。

    所有这些问题的核心都是沟通失败。尽管重病患者、焦虑和过度劳累的陪护者与压力很大的临床试验工作人员不可能在任何时候都进行从容有效的交流，但是考虑采用下面的步骤和策略可能会有所帮助。

    为了有效地工作，研究机构和其患者间的合作关系，必须是平等的关系，而不是哀求，也不是高高在上的关系。下面是一些能够使这种关系成功维持平衡的方法、行为与策略：

    当医生和其他医务人员与患者及陪护者谈话时，他们应该坐下来。至少在谈话持续一分钟以上的场合要坐下来。通过坐下而不是站着面对一位患者，医务人员表达了这样一种态度：这是一场平等的谈话，对谈话双方都很重要。站在门口或站在患者的床旁匆忙交谈，会使人对本次谈话失去兴趣。

    尊重患者的隐私。永远不要在走廊里、在忙碌的门诊部或在任何其他人能够无意中听到的场合中谈论重要的事情。

    提前向患者解释许多临床试验环境中存在的临床教学功能。这种情况应该在患者考虑参与临床试验的早期就说清楚。应该让患者知道，有些治疗手段将由住院医师或助手进行，这些人是谁，他们曾经接受过什么培训和其他任何相关的必要信息。大多数患者能接受，甚至欢迎能有机会帮助年轻的医学院学生和其他人的实习。但并不是所有人都这样想。对于这样的人，最好在他参与试验之前就告诉他，而不是在他已经知道这个事实以后再给予解释。

    在会谈时要注视患者及陪护者。这样能向患者传达对他们的关心、承诺和重视。

    如果可能，在与患者谈话时不要做记录。改为注意倾听，在谈话结束后再去记录。

    在会谈中叫患者的名字（如果可能的话，包括陪护者的名字）。如果一个医务人员叫患者或陪护者的名字，那么一般认为，也应该同样称呼医务人员的名字。简言之，如果你是Jones医生，那么我是Butler夫人。如果我是Susan，那么你是Joe。

    尽可能在患者穿戴整齐的时候与他们谈话。在医疗研究机构，不一定能做到这一点，但是鼓励这一点。在白大衣的海洋中，穿着平时的衣服要比穿着病号服会使人感觉更安全。

    努力做好时间安排。没有什么比这样更冒犯患者了：医生和其他的医务人员刚开始交谈就说：“好吧，我只有一分钟的时间……”接下来时不时偷偷地（或者甚至不做掩饰地）瞥一下手表或时钟。当一名医生说他必须赶紧去工作的时候，患者会很诧异，竟然有人比我们更需要医生。对于医生这样的举动，患者和陪护者均有理由感觉被疏远和冒犯了。

    制定临床计划表时考虑患者和陪护者的时间安排。在诊所里，人们经常抱怨需要等待，有时即使预约好了也要等几个小时，却没人给出任何合理的解释为什么出现延误，甚至没有任何一个人关注这个问题。首先，临床计划表上安排的预约应该真实而有意义，如果不能按照计划表进行，医务人员有责任去解决这个问题。让患者一直等待，把他们限制在诊所里不能自由活动，同时也不给予任何关注和体谅，这种做法对患者极不尊重，必须采取任何必要的手段去阻止这种情况发生。一些诊所采用了餐馆常用的安排候餐者的方法来解决这个问题：当承诺的预约延误时，用闪灯寻呼机告诉人们可以先去医院的其他部分就诊、吃饭或者散散步。

    避免冒犯性的语言。癌症幸存者最常抱怨的就是医生和其他医务人员常说的一句话：“你的化疗（或其他疗法）失败了。”不管用何种手段去衡量，失败的是治疗本身，而不是患者。而且听到这样的措辞会使这个坏消息更让人难以接受。应该禁止使用这种轻蔑性的语言讲话。

    可以取得联系。在两次去诊所期间的时间，患者和陪护者常常需要给临床医务人员打电话，医院应该建立一个可靠的机制来处理此事。患者们应该拥有一个在必要时能快速反馈信息的电话号码，而不应当为了得到回答而等数小时之久。

    要诚实。虽然试验医务人员应该正确掌握可以透露哪些信息和透露的详尽程度。但是对于大部分患者而言，他们需要切实了解正在发生的事情，不管是好是坏。知道了真相可以允许患者和陪护者安排下一步的计划。

    来源：《临床研究原理与实践》

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